在治療惡性骨腫瘤的那些日子裡,我經歷過 12 次骨盆腔放射線治療,以及一次長達十幾個小時的髖關節腫瘤切除與人工髖關節置換手術。手術前後,更是累積了十多次的化療。這些治療雖然延續了我的生命,卻也在身體裡留下深刻的烙印──腸沾黏與腸阻塞的後遺症成為日常,飲食變得需要小心翼翼。
這些年我幾乎維持著與治療時期一樣的飲食規範:不碰生菜生食、不喝外面的冷飲或冰品避免生菌、不吃隔餐食物、也盡量避開會引發脹氣的料理,連自己最愛的南部粽都不敢再嘗試。這些自我約束,原本幫助我穩定生活,但到了今年,身體似乎像被攻破的城池,「守『胃』隊」開始一再失守,平均一到兩個月,我就會在半夜前往急診報到,次數多到急診醫師都認得我了。每次流程都差不多:抽血、X 光、驗尿、超音波,最後的診斷卻常常是──「一切正常」,只是腸子在與自己僵持,得等它慢慢解開。
直到後來,我遇見了高雄長庚兒童內科郭和昌醫師,在他的細心醫治下,發現一個原本用於治療小孩腹痛的方法:施打抗組織胺藥物,這樣的治療方式居然也能有效緩解我的疼痛,甚至有時效果比止痛針還好。幾次治療後,郭醫師建議我可以居家備用抗組織胺針劑,並幫我開立施打證明,讓我在半夜發作時不必再孤身帶著藥袋搭車前往醫院,這對我與家人來說,不僅是極大的進步,也是我一個全新的挑戰──幫自己打針。
感謝台灣健保的便利,以及網路科技的幫助,我會選擇自己施打藥物,不只是因為厭倦了急診室的輪迴,也因為我渴望更多自由。當這道難關被突破後,我發現自己對未來有了更多勇氣與想像。過去,我總因為身體的限制而害怕醫療支援不足,無法放心去看世界,但如今,隨著醫學與科技的進步,我又重新燃起探索世界的渴望與目標。
26 歲以後的每一年,我都視為上天額外賜予的禮物。因為在治療初期,醫師曾直言我可能無法走到這些年紀。所以,後來的每個生日,每段旅程,每一個看過的風景,對我來說都特別珍貴。它們提醒我:能活著,便是一種恩典。
每一年的九月,對我來說都是一個新的開始。那是一段旅程的結束,也是另一段旅程的起點。我期待未來會遇見什麼人、完成哪些夢想,也期待能與大家分享這些屬於「罹癌後」的人生篇章,你們也和我一樣會期待嗎?